Ehlers-Danlos syndrom (EDF): En overset, kronisk og invaliderende bindevævs-sygdom

0 kommentarer

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en arvelig bindevævssygdom, og der findes i 13 forskellige varianter. Heraf kendes genforandringer for 12 af dem.

Overordnet anses EDS som en sjælden sygdom, men der er meget forskel på hvor sjældne typerne er. Hypermobil Ehlers-Danlos anses som den mest hyppige type hvor ca. 1:3500-5000 har syndromet, hvor der ved nogle af de mere sjældne typer kun er diagnosticeret helt ned til 23 patienter på verdensplan.

EDS medfører defekter i kollagenfibrene hos patienten, hvilket er et protein, der hos raske udgør 1/3 af alle proteiner i kroppen. Kollagen har betydning for knogler og brusk, sørger for at holde huden elastisk og fast, at sår og arvæv opheler hurtigt og effektivt, samt sikrer stabiliteten i vores blodkar. 

Helt overordnet, så er kollagen et ekstremt vigtigt protein i vores kroppe, men hos mennesker med EDS, fungerer kollagenen altså ikke på samme måde som hos raske.

Alt efter hvilken type af EDS man har, kan symptomerne afvige lidt.  I de fleste af typerne ses de klassiske symptomer såsom: hypermobilitet, hyperelasticitet af huden, dårlig sårheling, skrøbelig og tynd hud samt større eller mindre påvirkning af de indre vitale organer.

Det kan hurtigt lyde voldsomt, når disse symptomer står listet på denne måde - og det kan det også være. Nogle EDS patienter vil være meget ramt og andre vil være minimalt ramt. Igen, så afhænger det også lidt af, hvilken type af syndromet man har.

En af de ting, som de fleste Ehlers-Danlos patienter er allermest generet af er dog at de kæmper med kroniske smerter i led og muskler, har hypermobile led, samt at de ofte oplever at deres led simpelthen lukserer - altså går af led.

I afsnittet nedenunder, vil vi gerne præsentere en patientfortælling, hvor Mathilde giver os indblik i hendes liv med Ehlers-Danlos, og hvordan hun klarer sig gennem sin hverdag, på trods af massive kontinuerlige smerter og nedsatte funktions-niveau. Hun er en af dem, der har kæmpe udfordringer, og som alligevel har et menneskeligt overskud til at dele ud af sine erfaringer.

 

Livet med Ehlers-Danlos syndrom: En patient-fortælling af Mathilde

Fakta om Mathilde: Mathilde er en ung pige på 22 år, blogger, sygeplejestuderende, fik konstateret EDS i 2021.


Ehlers-Danlos er ikke et syndrom der kan kureres, men man kan heldigvis gøre flere ting for at aflaste sin krop, acceptere sit syndrom og lære at få et meningsfuldt liv alligevel! Og til det? Ja, der vil jeg gerne dele nogle af de erfaringer jeg har gjort mig i mit liv med den sjældne type Klassisk Ehlers Danlos syndrom. Så her kommer 3 ting jeg ville ønske JEG vidste, da jeg fik min diagnose!

Fællesskab
Du er ikke alene! Da jeg fik min EDS diagnose, der blev jeg fyldt med en ensomhed. Jeg kendte ingen, der forstod mine problematikker og følte mig virkelig forkert. Så det første jeg gjorde, var at lede efter fællesskaber, hvor jeg kunne føle mig forstået. Det første jeg fandt, var Ehlers-Danlos foreningen. Derudover, så er jeg blevet engageret i Anonyme Borgere med Smerter, der har afdelinger for både voksne og unge rundt om i landet. Og lige så har jeg deltaget i arrangementer gennem foreningen Kroniske Influencers. Så når du føler dig alene i din hverdag med EDS? Ja, så kunne du prøve at tage fat i en af disse tre foreninger og få skabt et netværk derigennem!

Hjælpen findes
Da jeg fik min diagnose, afsluttede lægen med: ”Ja, og vi kan ikke gøre noget for at hjælpe dig, så du må bare lære at leve med det!” Og på sin vis er det jo korrekt for der findes ingen behandling. Men ingen behandling er ikke lig med, at der ikke er hjælp at hente! Jeg har pga. mit Ehlers-Danlos syndrom fået en bevillig på vederlagsfri fysioterapi (altså uden egenbetaling), bevilliget tilskud til psykolog-forløb, bevilliget SPS støtte til min uddannelse (i form af online bøger, hæve-sænkebord og kontorstol til både hjemmet og uddannelse), bevilliget hjælpemidler til arbejdspladsen og alt muligt andet. Der er virkelig mange muligheder for at få hjælp i hverdagen, hvis der er ting der er udfordrende! Men skal huske at spørge og råbe højt.

Geniale hjælpemidler hos Seniorpleje

Selvom muligheden for at få hjælp i hverdagen findes, så er det ikke altid lige nemt at få igennem og det kan kræve meget af ens i forvejen minimale overskud. Derfor er det altså genialt med en side som Seniorpleje, der er fyldt med geniale produkter, der kan aflaste os i hverdagen. Udover et kæmpe og unikt udvalg af produkter, så tilbyder de også individuel sundhedsprofessionel vejledning, da de har en erfaren sygeplejerske (Ditte) til at vejlede og rådgive kunder. Her kommer et lille udvalg af mine favorit hjælpemidler :

 

Badeværelset


At gå i bad og vaske hår er en af mine største udfordringer i hverdagen. Men gennem hjælpemidler såsom hårvaskeren, rygskrubber og en badestol fra Seniorpleje, så går det pludselig langt nemmere! Du kan læse mere om produkterne her:

https://seniorpleje.dk/collections/badevaerelset

 

Køkkenet

Køkkenet er også et sted, hvor jeg kæmper med mine begræsninger. Og her kan jeg igen anbefale at anskaffe sig diverse hjælpemidler til at hjælpe med nogle af de ting, der kan være sværest. Jeg oplevede f.eks. voldsomme smerter i håndleddene, når jeg skulle skære kød og grønt, hvilket blev SÅ meget bedre efter at have anskaffet mig deres fantastiske ergonomiske knive. Jeg oplevede gang på gang ikke at kunne åbne marmeladeglas, sodavandsflasker og diverse konservesdåser, så en multiåbner var virkelig også et must-have på den front. Og til sidst? Ja, så er der mange af os, der kæmper med at skulle løfte tunge ting. Så måske en vippe-elkedel er lige det du står og mangler? Det bliver i hvert fald mit næste køb!

https://seniorpleje.dk/collections/kokkenet-1

 

Trykaflastende puder, madras & lændebælte

 

Rygsmerter er en ting jeg kæmper meget med som følge af min EDS også. Og det ved jeg at mange af jer andre desværre også gør. Det er ekstremt generende og begrænsende, så derfor bruger jeg en god blød siddepude, samt et lændebælte som dette, der er med til at give ekstra stabilitet.

 

Derudover har jeg en skøn vekseltrykmadras, der er let at tage med, når jeg skal overnatte andre steder. Jeg har en Elviros-hovedpude og en kølehue/ migrænemaske til at forebygge og lindre migræne samt spændingshovedpiner.

De her simple tiltag såsom at finde et netværk og få anskaffet sig den hjælp man kan er vigtigt for at man lærer at acceptere at man er syg. Og selvom det kan virke helt logisk, så oplevede jeg selv at jeg havde brug for et lille skub før jeg turde kaste mig ud i det. For det kan være grænseoverskridende og lige så vel som det er en gavn for en, så kan det også være hårdt. For det kræver man accepterer og anerkender at livet ikke blev som forventet. Men min oplevelse? Ja, det er altså at selvom det er hårdt at have en kronisk sygdom, så kan livet med Ehlers-Danlos altså blive ret så vidunderligt alligevel.

Knus fra Mathilde

___________________ 

 

Som noget helt nyt, har vi i marts 2022 indgået et samarbejde med Ehlers-Danlos Foreningen, hvor vi udveksler erfaringer, tilbyder online tema-oplæg, sponsorgaver, samt tilbyder foreningens medlemmer en sublim rabatordning, når de handler hos Seniorpleje.

Du kan finde Ehlers-Danlos Foreningen ved at klikke HER!

- Har du brug for personlig vejledning i forhold til at finde de rigtige hjælpemidler, så står vi altid klar til at rådgive dig. Diskretion er en selvfølge!

 

De bedste tanker fra Ditte & Seniorpleje-teamet.

 

Ditte Okkels Alici,

Sygeplejerske & ejer

ditte@seniorpleje.dk

www.seniorpleje.dk

Mobil: 40563841

 

Skriv en kommentar

Alle blogkommentarer kontrolleres inden publicering
[time], fra [location]
Vi bruger cookies for at forbedre din oplevelse, vurdere brugen af de hjemmesidens forskellige funktioner og til markedsføring af vores produkter og services. Ved at klikke ok accepterer du websitets brug af cookies.
Tak, du er nu tilmeldt!